En France, moins de la moitié des femmes qui pourraient se faire dépister pour le cancer du sein participent effectivement à ce programme de prévention mis en place par l'Assurance maladie. Le mois d'"Octobre rose" est une période importante pour attirer l'attention sur les difficultés que rencontrent les femmes atteintes d'une maladie chronique ou d'un handicap pour accéder à ce dépistage. Une étude récente a examiné précisément les problèmes rencontrés par les femmes qui vivent avec la sclérose en plaques.
Le dépistage du cancer du sein est une démarche relativement simple, proposée gratuitement dans notre pays, et qui peut grandement contribuer à sauver des vies.
Cependant, on constate que certaines femmes, notamment celles qui souffrent déjà d'une maladie chronique comme la sclérose en plaques, y participent moins souvent. Cela peut s'expliquer par le fait que leur maladie prend beaucoup de place dans leur vie. De plus, divers obstacles peuvent s'accumuler et rendre la réalisation de la mammographie compliquée, même si elles en expriment le désir. Il est aussi possible que l'on parle moins de ce dépistage dans ces populations, ou qu'on ne leur en parle pas assez fréquemment.
Il est donc essentiel de rappeler aujourd'hui que la prévention concerne absolument toutes les femmes.
Octobre rose : un mois pour informer sur le dépistage du cancer du sein
Chaque année, Octobre rose met en avant la lutte contre le cancer du sein. En France, depuis 2004, dans le cadre du programme de dépistage organisé pour le cancer du sein, les femmes âgées de 50 à 74 ans reçoivent une invitation de l'Assurance maladie pour réaliser une mammographie (une radiographie des seins utilisant une faible dose de rayons X) tous les deux ans. Cet examen est gratuit et ne nécessite pas d'ordonnance médicale. Néanmoins, moins de la moitié des femmes éligibles à ce programme y prennent part, selon les données fournies par Santé publique France.
S'informer sur les différents dépistages des cancers
- Le site « Jefaismondepistage.cancer.fr » propose toutes les informations pratiques concernant les dépistages du cancer du sein, du col de l'utérus et du cancer colorectal.
Pourquoi est-il important de se faire dépister ? Parce que plus un cancer du sein est découvert tôt, plus le traitement est efficace et les chances de guérison sont élevées. La décision de se faire dépister ou non est un choix personnel qui appartient à chaque femme, et il est important de le respecter.
L'essentiel est que chaque femme concernée reçoive des informations claires et fiables, expliquant les bénéfices et les risques potentiels, afin qu'elle puisse faire un choix éclairé. Ensuite, il est important qu'elle puisse concrétiser son choix, c'est-à-dire réaliser l'examen si elle le souhaite, ou ne pas le faire si elle le décide.
Zoom sur un groupe spécifique : les femmes atteintes de sclérose en plaques
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique qui affecte le système nerveux. Elle touche plus fréquemment les femmes que les hommes, dans une proportion de 3 pour 1. Elle se manifeste généralement entre 20 et 40 ans, et bien qu'elle ne se guérisse pas, elle peut être gérée pendant de nombreuses années. En France, environ 130 000 personnes sont concernées par cette maladie, et la moitié d'entre elles ont plus de 50 ans.
Dans le cadre d'un projet de recherche de la chaire Inspire, qui vise à identifier et corriger les inégalités liées à la sclérose en plaques, nous avons étudié une question qui a été peu abordée jusqu'à présent : les femmes atteintes de SEP ont-elles le même accès au dépistage du cancer du sein que les autres femmes ?
Notre recherche a porté sur un groupe de 47 166 femmes atteintes de SEP. Nous avons comparé leurs données avec celles d'un groupe de contrôle composé de 184 124 femmes du même âge, résidant dans la même région et suivies sur la même période.
Moins de recours au dépistage chez les femmes atteintes de sclérose en plaques
Notre étude a révélé que les femmes atteintes de SEP ont moins recours au dépistage. Seulement 55 % d'entre elles ont déclaré réaliser une mammographie tous les deux ans, comparé à 63 % dans le groupe de contrôle représentant la population générale. Ces chiffres proviennent d'une analyse des données de l'Assurance maladie issues du Système national des données de santé (SNDS).
De plus, nous avons observé que cet écart tendait à s'accentuer avec l'âge. Plus les femmes vieillissaient, plus la différence de participation au dépistage avec le groupe de contrôle devenait marquée.
Cependant, il n'y a pas de fatalité. Nos observations indiquent que la décision de se faire dépister ou non dépend en partie du suivi médical. En effet, les femmes qui consultent régulièrement leur neurologue ou qui suivent un traitement pour leur SEP ont tendance à se faire dépister davantage. Cela suggère que les interactions avec les professionnels de santé jouent un rôle essentiel pour encourager et motiver les femmes à participer à ces actions de prévention.
Des centres de dépistage parfois difficiles d'accès, notamment en fauteuil roulant
En parallèle, nous avons mené des entretiens avec 20 femmes atteintes de SEP. Leurs témoignages ont mis en lumière plusieurs obstacles liés aux déplacements pour se rendre au centre de dépistage, à l'accessibilité des lieux, ainsi qu'à la fatigue importante que provoque cette maladie chronique.
Par conséquent, les longs trajets potentiels pour se rendre au cabinet de radiologie, combinés à la fatigue due à la SEP, rendent les déplacements plus compliqués que pour une femme n'ayant pas de maladie chronique.
De plus, la gestion des rendez-vous représente une charge mentale et physique supplémentaire, particulièrement pour celles qui ont besoin d'aide d'un proche pour se déplacer ou pendant le déroulement de l'examen.
Une femme témoigne :
« Il est déjà difficile d'obtenir un rendez-vous, mais en plus, c'est très loin. Les déplacements me fatiguent beaucoup. »
Une autre participante raconte :
« Entre la fatigue, le trajet, l'organisation avec le travail, et faire en sorte que tous les rendez-vous soient groupés au même endroit et au même moment... Il faut que tout s'emboîte parfaitement. »
Des difficultés d'accès physique aux équipements sont également signalées. Par exemple, les appareils de mammographie ne sont pas toujours adaptés aux personnes en fauteuil roulant ou ayant des problèmes de mobilité ou de station debout prolongée.
C'est ce qu'une des femmes explique lors de son entretien :
« Il faut que quelqu'un m'accompagne, je dois attendre dans la salle d'attente, puis me rendre jusqu'à l'appareil. Pour moi, tout cela me semble presque insurmontable, avec la fatigue et toute l'organisation à prévoir en amont... C'est vraiment compliqué. »
Des défis particuliers pour la prise de rendez-vous
Afin de préparer au mieux leur rendez-vous et d'expliquer leurs besoins spécifiques, les patientes préfèrent contacter les centres à l'avance. Elles souhaitent vérifier si le centre peut les accueillir dans des conditions adaptées (parfois, la présence de deux manipulateurs radio au lieu d'un seul est nécessaire, ou une durée d'examen plus longue est à prévoir...). Ces informations ne sont pas toujours disponibles ou faciles à indiquer sur les plateformes de prise de rendez-vous en ligne.
Des difficultés d'organisation sont également évoquées. Comme pour de nombreuses femmes en France, trouver un rendez-vous pour un dépistage du cancer du sein peut être long et compliqué. Pour les femmes qui travaillent, si un jour de congé est nécessaire pour se rendre au dépistage, cela s'ajoute aux absences déjà prévues pour les soins liés à la SEP.
Enfin, certaines femmes expriment un sentiment de surcharge médicale et de saturation des soins. Elles se sentent submergées par la quantité de rendez-vous nécessaires pour la SEP et n'ont plus l'énergie pour d'autres examens. À cause de ce sentiment de "ras-le-bol", certaines reportent ou évitent le dépistage.
Un enjeu d'égalité et d'équité dans l'accès aux soins préventifs
Nos résultats confirment l'idée que le dépistage du cancer du sein risque de passer au second plan lorsque la prise en charge quotidienne de la SEP demande beaucoup d'énergie et d'attention.
Les entretiens ont également permis de mettre en évidence certains facteurs qui facilitent la participation au dépistage :
- Faire du dépistage une habitude bien intégrée dans la vie des femmes
La participation au dépistage est plus forte lorsque celui-ci est considéré comme une "étape normale" dans la vie d'une femme. Cela souligne le rôle crucial des professionnels de santé, en particulier des gynécologues et des médecins généralistes. Il met aussi en avant l'importance que pourraient avoir les neurologues et les infirmières spécialisées dans la SEP pour informer et encourager les patientes.
- Prendre conscience de sa propre santé
Pour certaines femmes interrogées, vivre avec une SEP les amène à être plus attentives à leur santé en général. La peur de développer un cancer en plus de leur maladie chronique peut être un moteur pour un bon suivi médical et une approche globale de leur santé.
- Enfin, les femmes interviewées insistent sur l'importance de disposer de centres de dépistage qui soient adaptés aux handicaps, où le personnel est compréhensif et bienveillant.
Ces résultats mettent en lumière un enjeu majeur d'égalité et d'équité d'accès aux soins préventifs. Le dépistage du cancer du sein est un outil efficace qui a prouvé son utilité, et il ne doit en aucun cas devenir un privilège. Toutes les femmes, y compris celles atteintes de maladies chroniques ou en situation de handicap, ont le même droit à la prévention. Les risques si rien n'est fait sont des cancers diagnostiqués plus tardivement, nécessitant des traitements plus lourds et offrant un moins bon pronostic.
L'urgence d'un dépistage du cancer du sein plus inclusif
Plusieurs pistes peuvent être proposées pour rendre le dépistage du cancer du sein plus accessible à toutes :
Il faudrait que les professionnels de santé (neurologues, médecins généralistes, etc.) abordent systématiquement la question du dépistage lors du suivi des patientes atteintes de SEP. Ce conseil pourrait également s'appliquer à toutes les femmes souffrant d'une maladie chronique ou ayant un handicap ;
Il serait utile de discuter avec les plateformes de prise de rendez-vous en ligne afin d'ajouter un champ "besoins spécifiques" qui permettrait de signaler un besoin d'accompagnement particulier ;
Il est important de collaborer avec l'Assurance maladie et les autorités sanitaires pour que les campagnes d'information ciblent également les femmes atteintes de maladies chroniques ou en situation de handicap. Il serait aussi pertinent d'impliquer directement ces femmes dans la conception de ces campagnes afin que le message soit le plus pertinent et adapté possible ;
Il faut sensibiliser les patientes elles-mêmes et leurs proches, car elles sont les premières concernées. C'est d'ailleurs ce que nous ferons lors du Grand Défi, un événement sportif de sensibilisation organisé par l'association France Sclérose en plaques, qui aura lieu le 19 octobre 2025 au parc de Sceaux (Hauts-de-Seine).
Toutes les femmes, qu'elles soient atteintes de sclérose en plaques, d'un handicap ou d'une maladie chronique, doivent avoir la possibilité de recevoir une information claire sur le dépistage, d'accéder facilement aux examens avec l'accompagnement nécessaire si besoin, et de prendre une décision éclairée pour réaliser leur dépistage.
Leray Emmanuelle a bénéficié de financements de la Fondation Matmut Paul Bennetot, à Paris, ainsi que de l'EHESP et de la Fondation EDMUS, qui soutiennent la chaire INSPIRE.