L’aphasie, c’est quand on perd soudainement la capacité de parler. On en parle surtout quand cela touche des personnes connues. Pourtant, ce trouble cause de grandes difficultés pour communiquer et beaucoup de souffrance. Il touche des centaines de milliers de personnes en France.
En janvier dernier, la Nasa a organisé sa première « évacuation médicale » de l’histoire. Quatre astronautes de la Station spatiale internationale (ISS) ont été ramenés sur Terre en urgence. L’agence spatiale américaine a donné plus de détails sur cet événement le 27 mars.
On a appris que le 7 janvier, un membre de l’équipage, l’astronaute Mike Fincke, a eu un épisode d’aphasie. Cet ancien colonel de l’US Air Force, âgé de 59 ans, ne pouvait soudainement plus parler alors qu’il mangeait.
En France, on estime que plus de 300 000 personnes ont une aphasie. Pourtant, beaucoup de gens ne connaissent pas cette maladie. C’est normal, car on n’en parle pas souvent dans les médias, sauf quand une célébrité est touchée. C’est ce qui est arrivé à Jean-Paul Belmondo et Sharon Stone au début des années 2000, ou à Bruce Willis en 2022. Voici ce qu’il faut savoir sur ce trouble.
Quand on a du mal à parler
L’aphasie est un problème de langage qui apparaît après un événement. Le plus souvent, c’est après un accident vasculaire cérébral (AVC). Mais cela peut aussi arriver après un choc à la tête, une tumeur au cerveau, une infection ou une maladie qui attaque le cerveau.
Ce trouble rend difficile de parler ou de comprendre ce que l’on entend ou lit. Mike Fincke, l’astronaute, a pu rapidement parler de nouveau. Malheureusement, ce n’est pas le cas pour la plupart des personnes aphasiques, qui vivent avec ce problème tous les jours.
L’Organisation mondiale de la santé (OMS) reconnaît l’aphasie comme un « handicap de communication ». Cela limite beaucoup la manière de communiquer. Cela entraîne aussi des difficultés durables pour participer à la vie sociale, familiale, professionnelle et même citoyenne.
Les capacités de penser restent intactes
En général, les personnes aphasiques pensent, ressentent des émotions, ont une « intelligence » et des capacités pour la vie de tous les jours qui ne sont pas changées. Plusieurs études ont montré que les fonctions du cerveau importantes peuvent rester normales, même quand les problèmes de langage sont importants.
Les personnes aphasiques savent ce qu’elles veulent dire. Elles ont des intentions claires pour communiquer. Elles comprennent le monde qui les entoure et peuvent prendre des décisions. Elles peuvent évaluer des situations, juger, décider et choisir en fonction de leurs préférences. Elles peuvent aussi planifier des actions et trouver des solutions pour les problèmes de la vie quotidienne.
Cependant, ces personnes ont parfois de grandes difficultés à exprimer leurs idées et à parler avec les autres. Cela cause beaucoup de frustration et de souffrance, pas seulement pour elles, mais aussi pour leur famille et leurs amis.
Il est important de comprendre que l’aphasie va plus loin que les simples problèmes de communication. Les personnes qui en souffrent développent souvent des problèmes psychologiques importants. Si l’on compare toutes les maladies et handicaps, l’aphasie est celle qui cause le plus de souffrance psychologique et sociale. C’est même plus que pour des handicaps lourds comme la tétraplégie, ou des maladies qui font très peur comme le cancer.
On voit d’ailleurs un nombre élevé de suicides, de dépressions et d’anxiété chez les personnes atteintes d’aphasie. De plus, leurs proches qui les aident, souvent désemparés, souffrent aussi beaucoup psychologiquement.
Une souffrance importante et pas assez prise en compte
Dans les mois qui suivent un AVC, presque toutes les personnes aphasiques ressentent une grande détresse psychologique. Cela vient d’un fort sentiment de solitude et d’une faible satisfaction dans leur vie sociale. De plus, trois personnes sur quatre montrent des signes de dépression.
Cette situation ne s’améliore pas beaucoup avec le temps. Un an après l’AVC, plus de 60 % des patients ont encore des problèmes. Avec le temps, environ une personne sur deux continue d’avoir des symptômes dépressifs. Et deux ans après l’AVC, une personne aphasique sur trois souffre de dépression avérée.
En plus, environ 44 % des personnes aphasiques développent des symptômes d’anxiété importants et beaucoup vivent aussi avec un fort stress chronique et une détresse émotionnelle. Ce qui est encore plus inquiétant, c’est que le risque de souffrance psychologique reste élevé très longtemps et persiste même dix-huit ans après l’AVC.
Ce handicap de communication oblige beaucoup de personnes à éviter certaines situations : elles limitent les appels téléphoniques, arrêtent des activités qui demandent de parler, comme des repas entre amis. La participation à la vie sociale diminue souvent. Les relations avec les amis deviennent plus rares, et les contacts se limitent à la famille proche, à condition que celle-ci ne les abandonne pas. La personne se retrouve souvent seule, parfois mise à l’écart.
Elle ressent alors une « solitude profonde » à cause de la difficulté à participer pleinement aux conversations de la vie de tous les jours. L’identité de la personne, son image d’elle-même, changent aussi. Il est difficile pour une personne aphasique de parler d’elle, de ses idées, de se confier, de s’affirmer, de se défendre. Or, ces actions sont essentielles pour être bien mentalement et pour le lien avec les autres.
La difficulté à parler peut aussi diminuer le sentiment d’autonomie, de compétence et l’estime de soi. Cela est renforcé par des expériences sociales qui créent des malentendus et des dévalorisations, sources possibles d’anxiété sociale. De plus, certains des rôles que la personne avait avant l’aphasie (professionnels, associatifs, etc.) sont souvent changés ou abandonnés. La personne perd ainsi des fonctions valorisées socialement et des repères importants pour son identité.
Des erreurs de jugement aux conséquences graves
Ce handicap, souvent peu connu du grand public et de certains professionnels de santé qui ne sont pas assez formés, est mal compris par la société. Cela mène souvent à de mauvaises interprétations.
La Fédération nationale des aphasiques de France (FNAF) recueille de nombreux témoignages qui montrent des situations choquantes et inacceptables. Par exemple, un homme aphasique a été mis en cellule de dégrisement par la police qui pensait, à tort, qu’il était ivre.
Une autre situation absurde est celle d’une femme aphasique qui, après une expertise, a été jugée incapable de prendre des décisions concernant son argent. Le psychologue expert ne connaissait pas l’aphasie. Après lui avoir parlé, il a pensé, à tort, qu’elle n’avait pas pu prendre elle-même ses décisions d’achat. Il a accusé son aidant familial d’avoir agi à sa place. La famille et les médecins ont dû intervenir rapidement pour prouver l’innocence de l’aidant.
Ces situations montrent que confondre des problèmes de langage avec une perte des capacités intellectuelles peut mener à de mauvais jugements, avec des conséquences parfois graves, allant jusqu’à nier les droits fondamentaux des personnes. Le manque de connaissance sur l’aphasie contribue non seulement à l’exclusion des personnes touchées, mais aussi à leur « infantilisation » et même à des comportements agressifs envers elles.
Ce manque de sensibilisation aggrave leur stigmatisation sociale, leur isolement et leur mal-être. Les problèmes psychologiques et sociaux liés à l’aphasie sont aujourd’hui bien étudiés, et les recherches montrent une situation très préoccupante.
Quelles solutions ?
Malgré l’importance de ces difficultés et la souffrance ressentie, l’accès aux soins psychologiques reste très limité. Les thérapies habituelles des psychologues et psychiatres utilisent beaucoup le langage verbal, ce qui les rend difficiles d’accès pour les personnes aphasiques. Leur souffrance est donc rarement prise en compte.
C’est d’autant plus grave que les politiques publiques ignorent l’aphasie, alors que son coût économique est très élevé. En France, il est estimé à plus d’un milliard d’euros par an, en incluant les soins, les pertes de productivité et l’aide des proches.
Heureusement, des recherches récentes montrent qu’il existe des solutions pour aider les personnes aphasiques. Par exemple, il existe des psychothérapies qui ne se concentrent pas uniquement sur le langage et dont l’efficacité est prouvée scientifiquement. Cependant, ces thérapies ne sont pas connues en France, car les soignants ne sont pas assez formés aux troubles du langage en général, et à ce handicap de communication en particulier.
Face à cela, des personnes aphasiques et leurs aidants ont décidé de prendre les choses en main, par le biais des associations, dans une démarche « d’empowerment collectif ».
Ainsi, la Fédération nationale des aphasiques de France (FNAF), qui travaille depuis des années pour que les personnes aphasiques soient mieux reconnues, visibles et accompagnées en France, va lancer bénévolement un grand plan. Il vise à améliorer la santé mentale et le bien-être des personnes aphasiques en proposant des formations gratuites aux psychiatres, psychologues et orthophonistes du pays.
Au niveau international, l’Association internationale aphasie (AIA) essaie de créer une journée internationale de l’aphasie. La FNAF a aussi demandé que cette journée soit reconnue par l’État en France, et en particulier par le ministère de la santé, qui s’occupe des personnes en situation de handicap.
Pour régler un problème d’aphasie, la Nasa n’a pas hésité à ramener ses astronautes de l’espace. Il est maintenant temps que les pouvoirs publics français montrent qu’ils ont eux aussi « les pieds sur terre », en soutenant au moins les actions des associations qui cherchent à faire mieux connaître l’aphasie et à améliorer l’aide apportée aux personnes qui en souffrent.
Didier Courbet est membre du conseil d’administration et du conseil scientifique de la Fédération Nationale des Aphasiques de France (FNAF).