Imaginez que vous avez 83 ans. Vous souffrez de démence et vous vivez dans une maison de soins. Les personnes qui s'occupent de vous vous demandent de porter un bracelet tous les jours. Elles disent que c'est pour votre sécurité. Ce bracelet permettrait de vous retrouver rapidement si besoin.
Au début, vous acceptez. L'objet ressemble à une montre, et cela vous semble bien. Mais vous remarquez ensuite que vous ne pouvez pas l'enlever. Vous devez le porter partout. Vous devez le porter même dans des endroits privés, comme votre chambre ou votre salle de bains. Cela commence à vous énerver. Surtout quand vous comprenez que cet objet ne vous sert à rien.
Cet article fait partie de notre série La Révolution grise. La Conversation vous explique l'impact du vieillissement de la génération des boomers. Cette génération nombreuse transforme notre société depuis sa naissance. Nous allons voir comment leur vieillissement change notre façon de nous loger, de travailler, de consommer la culture, de manger, de voyager et de nous soigner. Découvrez avec nous les changements actuels et futurs.
Vous ne savez peut-être pas que ce bracelet enregistre vos déplacements chaque jour.
Cette technologie s'appelle le système de localisation en temps réel (RTLS). Elle est de plus en plus utilisée dans les hôpitaux et les maisons de soins. On dit qu'elle améliore la sécurité et la qualité des soins. Elle sert pour les appels des patients, pour savoir qui a été en contact avec une personne malade, ou pour empêcher les sorties non accompagnées et pour d'autres fonctions.
Il y a peu d'études qui montrent l'utilité du RTLS. Son utilisation pose des questions sur la sécurité, la vie privée et le contrôle des données. C'est surtout vrai pour les personnes âgées, leurs proches et le personnel soignant. Leur point de vue est souvent oublié dans la recherche sur les technologies.
Systèmes de localisation en temps réel
Le RTLS fonctionne comme un GPS à l'intérieur des bâtiments. Les personnes dans une maison de soins portent un badge ou un bracelet avec un capteur. Ce capteur communique avec des antennes placées sur les murs et les plafonds. Le système permet de suivre les personnes équipées en temps réel. Il enregistre aussi leurs déplacements. Il peut envoyer des alertes automatiques, par exemple quand une personne entre ou sort d'une pièce.
Ces outils intéressent beaucoup les maisons de soins. L'idée est que l'on pourrait analyser les données de déplacements. Cela permettrait de prévoir les changements dans la santé et le bien-être des personnes. Pour cela, il faudrait créer des algorithmes cliniques.
Notre équipe de recherche a étudié un projet plus large. Nous avons interrogé des résidents, des proches aidants, du personnel soignant et des administrateurs d'un établissement qui utilise un système RTLS. Les administrateurs et les aidants ont dit que cet outil pouvait rendre les soins plus sûrs et plus efficaces. Le personnel peut surveiller les résidents en permanence et intervenir plus vite.
Cependant, le personnel a aussi dit qu'il était souvent plus simple de trouver les résidents en personne. Le personnel manque de temps et de moyens pour les suivre à distance. Il n'a pas non plus le temps d'analyser les données et de réagir en temps réel.
Ces résultats confirment une étude précédente. Cette étude avait été faite dans un hôpital. Elle montrait que le RTLS pouvait augmenter la charge de travail du personnel. Plus inquiétant, nous avons vu que les administrateurs, le personnel et les aidants connaissaient mal les conséquences éthiques de cette technologie. Ils ne comprenaient pas son impact sur les résidents. Ils n'avaient pas non plus les informations et les compétences pour inclure les résidents dans les décisions.
Explications et consentement
Dans le contexte de notre étude, le consentement pour utiliser le RTLS venait de personnes autorisées. C'étaient souvent des proches aidants. En effet, la plupart des résidents avaient des troubles cognitifs graves ou de la démence. Beaucoup de proches ont accepté rapidement le bracelet. Ils pensaient que le RTLS aiderait le personnel à trouver les résidents. Ils n'ont pas vraiment pris en compte les préférences des résidents. Peu d'entre eux ont demandé l'avis de la personne concernée. Pourtant, ils avaient l'obligation légale d'agir selon ses valeurs.
La plupart des résidents ont accepté de porter le bracelet. Mais certaines personnes ont clairement refusé de partager leurs données de localisation avec leur famille ou le personnel. Avec le temps, beaucoup d'utilisateurs n'ont pas vu d'avantages à ce bracelet. Ils l'ont souvent trouvé inconfortable et gênant.
Les aidants ne savaient pas précisément quelles données le RTLS collectait. Ils ne savaient pas non plus à qui elles appartenaient, ni comment elles seraient utilisées pour améliorer les soins, à part pour la localisation. Pourtant, la plupart pensaient qu'il était utile d'avoir plus d'informations sur les déplacements des résidents. Cela justifiait pour eux une surveillance continue.
Les droits à la vie privée sont protégés par la loi au Canada et aux États-Unis. Mais beaucoup de proches aidants pensent que les résidents renoncent à ces droits en entrant dans une maison de soins. Certains ont voulu voir les données RTLS de leurs proches. Ils pensaient que cela améliorerait la transparence. Mais leur demande n'a pas été acceptée.
Des membres du personnel soignant ont aussi eu des difficultés. Certains ne savaient pas comment expliquer les avantages et les risques du RTLS aux résidents et à leurs proches. Ils ne savaient pas non plus comment répondre à leurs questions. Ils ne savaient pas s'ils devaient respecter le refus d'un résident de porter le bracelet ou s'ils devaient seulement suivre le consentement de la famille.
Le personnel était donc incertain. Il ne savait pas comment trouver un équilibre entre l'autonomie des résidents et son devoir de prendre soin d'eux. Cela a causé une détresse morale.
Considérations futures
Nos recherches montrent que le RTLS a des avantages incertains. Il crée aussi de nouveaux problèmes dans un secteur qui manque déjà de ressources. Son utilisation pose aussi des questions éthiques. Il s'agit notamment de la surveillance et du contrôle. Ces questions risquent d'aggraver les déséquilibres de pouvoir. Elles risquent aussi de continuer à favoriser l’âgisme et le capacitisme numériques.
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L’âgisme numérique est la discrimination basée sur l'âge dans le monde numérique. Par exemple, les personnes âgées sont peu représentées ou représentées par des stéréotypes dans les données utilisées pour entraîner les technologies. La conception des technologies ne prend pas en compte la diversité des personnes âgées. Il y a aussi une tendance à remplacer le personnel par des technologies pour soigner les personnes âgées. Enfin, les décisions prises par des algorithmes peuvent discriminer les personnes âgées.
La décision d'utiliser le RTLS doit inclure les personnes qui seront concernées par cette technologie. Avant de mettre un bracelet électronique, il faut encourager les résidents et leurs familles à en parler avec le personnel soignant. Le personnel les aidera à prendre une décision éclairée. Il leur posera des questions comme :
Quel type d'information sera collecté ?
Qui aura accès à cette information ?
Comment cette information permettra-t-elle d'améliorer les soins ?
Ces améliorations justifient-elles de réduire la vie privée ?
Une décision éthique doit être transparente. Elle doit être prise en collaboration avec les personnes concernées. Elle doit respecter la dignité de chacun.
Alisa Grigorovich reçoit un financement de AMS Healthcare (bourse de recherche sur la compassion et l'intelligence artificielle) et du CRSH.
Madalena Pamela Liougas ne travaille pas, ne conseille pas, ne possède pas d'actions et ne reçoit pas de fonds d'une organisation qui pourrait bénéficier de cet article. Elle n'a pas d'autres affiliations que son organisme de recherche.