Les traitements contre le cancer s'améliorent, et plus de personnes survivent. Cependant, beaucoup vivent encore avec des problèmes de mémoire ou des difficultés physiques qui rendent plus compliqué l'accès aux services en ligne. Ces services sont pourtant souvent nécessaires pour leur suivi médical et leur vie de tous les jours.
Megan (son prénom a été changé) était très fière de sa capacité à retenir tout de suite le nom des personnes qu'elle rencontrait. Puis, vers la quarantaine, on lui a découvert un cancer du sein. Cela a nécessité une chimiothérapie et a provoqué ce qu'on appelle le « brouillard cérébral », un problème fréquent. Elle avait du mal à se concentrer. Elle oubliait les noms, ne savait plus où elle avait mis ses clés ou son téléphone. Les instructions longues et compliquées devenaient un vrai problème.
Plus de vingt ans après avoir appris qu'elle avait un cancer, Megan a toujours des problèmes de mémoire. Elle pense que son incapacité à retenir les noms est « inhabituelle » et se sent « un peu moins capable ».
Megan fait partie des plus de 18 millions de personnes qui ont survécu à un cancer aux États-Unis (3,8 millions en France). Son expérience a un nom : le « chemo brain ». C'est un trouble qui affecte la mémoire, la concentration et la capacité à trouver les mots justes, et qui est lié à la chimiothérapie. Aux États-Unis, environ 70 % des personnes qui ont survécu à un cancer signalent avoir des difficultés qui durent longtemps, liées à leur maladie ou à leurs traitements. C'est presque deux fois plus que dans la population générale.
Les difficultés rencontrées par les survivants du cancer ne se limitent pas seulement au brouillard cérébral. Il existe de nombreuses autres séquelles possibles, et certaines peuvent durer plusieurs années. Une étude a montré que plus de 60 % des femmes ayant survécu à un cancer du sein, et qui avaient reçu une chimiothérapie, une radiothérapie, une hormonothérapie et/ou avaient été opérées, présentaient encore des problèmes fonctionnels six ans après leur diagnostic.
Nous sommes des chercheurs en informatique. Nous travaillons sur l'accès aux technologies numériques et sur les relations entre les personnes et les technologies. Les séquelles du cancer peuvent toucher de nombreux aspects de la vie des survivants. Nous avons remarqué qu'un aspect est souvent oublié : l'utilisation des sites web, des applications et des logiciels sur les téléphones, tablettes et ordinateurs.
Or, pour les personnes qui utilisent ces outils pour trouver des informations sur leur santé, prendre des rendez-vous médicaux, regarder leurs résultats, parler avec des groupes de soutien ou simplement vivre leur vie normalement, ces difficultés sont plus que de simples désagréments.
Les problèmes d'accès aux technologies numériques
Pour comprendre comment les personnes qui ont eu un cancer utilisent les logiciels et les interfaces numériques, nous avons mené une étude avec nos collègues. Cette étude était basée sur des questionnaires, des entretiens et des journaux de bord. Megan a participé à cette étude.
Parmi les 46 personnes interrogées, âgées de 20 à 78 ans, 48 % ont ressenti une grande fatigue qui a duré longtemps après leur diagnostic et leur traitement. 52 % souffraient d'anxiété ou de dépression. 33 % avaient des problèmes cognitifs, comme le « chemo brain ». 30 % avaient des difficultés physiques ou des problèmes de coordination. Et 15 % avaient développé des problèmes de vue. Six participants ont dit que leurs problèmes avaient duré moins de six mois. Par contre, pour plus de 40 % d'entre eux, les effets ont continué pendant des années. L'une des personnes interrogées a même expliqué que la fatigue était toujours un problème au quotidien... 29 ans après avoir été diagnostiquée d'une leucémie.
Plus de la moitié des participants ont dit qu'ils étaient souvent distraits ou qu'ils ne pouvaient pas se concentrer lorsqu'ils utilisaient des sites web ou des applications. Presque autant ont indiqué qu'ils ressentaient de la frustration en utilisant des logiciels qu'ils utilisaient facilement avant leur diagnostic ou leur traitement. Les obstacles rencontrés sont nombreux : 46 % disent avoir du mal à lire les textes. 39 % ont du mal à suivre les instructions. Et 37 % ont du mal à se déplacer sur les sites web. De plus, 35 % ont des difficultés à différencier les images ou les icônes. 30 % ont des problèmes pour écrire sur le clavier. 22 % ont du mal à faire défiler une page ou à cliquer. Et 20 % ont des difficultés à entendre les contenus audio.
Une population oubliée
Nous étudions comment rendre les logiciels accessibles à différents types de personnes. Les survivants du cancer ont des points communs avec les personnes âgées ou avec celles qui ont des handicaps cognitifs, physiques ou visuels. Cependant, ils forment un groupe à part, qui est encore peu étudié.
Ils peuvent souffrir du brouillard cérébral, d'une fatigue qui dure, de sensations d'engourdissement ou de douleurs dans les mains et les pieds, de problèmes de vue ou d'autres séquelles qui rendent difficile l'utilisation des technologies numériques. Ces difficultés peuvent apparaître soudainement, changer avec le temps ou durer longtemps après la fin des traitements.
Les personnes atteintes de « chemo brain » disent être dépassées par les longs textes, les menus de navigation qui ne sont pas clairs ou les applications qui demandent de se souvenir de plusieurs étapes. Ceux qui ont des problèmes de vue ont du mal à lire les petits caractères ou les interfaces où les couleurs ne contrastent pas assez.
Un des hommes qui a participé à notre étude se souvient avoir perdu de l'argent lors d'une opération financière. Il avait cliqué sur la mauvaise option parce qu'il ne pouvait pas lire correctement un texte dont la taille était trop petite pour lui. Un autre participant, qui demandait de l'aide à ses proches, entendait souvent dire que ses questions étaient si simples qu'elles en devenaient gênantes.
Même les médecins peuvent parfois minimiser ces difficultés. Dans une autre étude, une survivante raconte que son médecin spécialiste du cancer ne s'intéressait qu'à ses examens de contrôle, qui ne montraient plus de traces de cancer. Il ne semblait pas comprendre à quel point son « chemo brain » affectait sa vie de tous les jours, ni comment y remédier. Comme elle l'a dit avec une pointe d'ironie : « Après tout, ce n'est que mon cerveau. Ce n'est pas comme si j'en avais vraiment besoin. »
Des solutions pour les survivants du cancer
Beaucoup d'améliorations peuvent rendre les logiciels plus accessibles et plus faciles à utiliser pour les personnes ayant des problèmes cognitifs ou physiques. Ces améliorations sont souvent assez simples à mettre en place : remplacer les longs blocs de texte par des listes à puces, utiliser plus d'images et d'icônes, choisir des caractères plus grands, proposer de dicter et de faire lire les textes par la voix, augmenter le contraste entre le texte et le fond, ou encore permettre de zoomer facilement.
Les instructions doivent aussi être simples et claires. Le nombre d'options doit être limité et, quand c'est possible, les réponses doivent être proposées sous forme de choix multiples. Les concepteurs peuvent aussi demander l'avis de survivants du cancer pour tester de nouvelles interfaces, ou même les faire participer directement à la conception (ce qu'on appelle la conception participative ou codesign). De notre côté, nous développons un jeu sur le « chemo brain ». Ce jeu vise à faire comprendre aux étudiants en design les enjeux de l'accès aux technologies numériques pour les personnes qui ont survécu à un cancer.
Il est temps que les technologies s'adaptent à la vie après le cancer. Des études plus importantes permettraient de savoir si certains types de cancer ou certains traitements – par exemple, une tumeur au cerveau plutôt qu'un cancer du sein, ou une chimiothérapie seule plutôt qu'avec de la radiothérapie – causent des difficultés spécifiques dans l'utilisation des logiciels, et à quel degré.
Ces études pourraient aussi montrer comment des facteurs comme le revenu, l'âge, l'origine ethnique, le lieu de résidence ou le niveau de connaissance des outils numériques peuvent aggraver, ou au contraire diminuer, les obstacles liés à ces troubles.
Comme les traitements contre le cancer continuent de progresser et que de plus en plus de personnes survivent, de plus en plus de gens vivront pendant des décennies avec des séquelles de leur maladie ou de leurs traitements. Ces survivants sont, à juste titre, considérés comme des réussites de la médecine. Mais survivre ne suffit pas : la qualité de vie est importante aussi.
Rachel F. Adler a reçu des financements des National Institutes of Health.
Devorah Kletenik a reçu un financement de l'American Cancer Society, qui a soutenu les travaux sur lesquels s'appuie cet article.